01.12.08

Kind met diabetes vraagt veel van leerkracht

Ouders van een kind met diabetes torsen een dubbele last. Hebben ze de medische begeleiding eenmaal onder de knie, dan blijkt de medische aansprakelijkheid voor veel scholen een knelpunt om hun kind te plaatsen.

„Het vraagt veel van een leerkracht, daarvan zijn we ons bewust.”

„Vanaf nu hoort dit bij ons leven.” Dat schoot door het hoofd van Jeroen en Marlies de Visser, nadat artsen anderhalf jaar terug diabetes type 1 constateerden bij hun toen eenjarige dochter Aniek. „Bij deze vorm van diabetes heeft het afweersysteem de cellen die insuline aanmaken vernietigd. Daardoor kan de bloedsuikerspiegel ernstig verstoord raken”, verduidelijkt Marlies.
Artsen in het ziekenhuis leggen uit dat de ouders in het vervolg meerdere keren per dag met een prikpen de bloedsuikerspiegel van hun dochter moeten controleren. Bij een te hoge waarde moet insuline worden ingespoten, is zij te laag dan moet voedsel met koolhydraten ervoor zorgen dat de bloedsuikerspiegel alsnog stijgt. Marlies: „De eerste maanden waren we dag en nacht aan het prikken en spuiten. De bloedsuikerwaardes van Aniek wisselden sterk. Zelf aangeven hoe ze zich voelde, kon ze nog niet.”
Het kinderdiabetesteam van ziekenhuis St Jansdal loodst het gezin door de moeilijke fase heen. „Op zeer betrokken wijze”, aldus Jeroen en Marlies. Het toedienen van insuline doen de ouders inmiddels met een pompje dat via een infuus aan Anieks bil is verbonden. Jeroen: „We zijn blij dat we konden overgaan op pomptherapie. Dat gaf meer stabiliteit.”
Inmiddels is Aniek tweeënhalf. Jeroen: „Er blijven altijd wel wat praktische vragen, zoals waar hang je het pompje of hoe doen we het met zwemmen? Tot nu toe komen we daar redelijk goed uit.”

Noodsituatie

Het welbevinden van kinderen met diabetes op school laat te wensen over, constateerden recent diverse ouder- en patiëntenverenigingen. Allereerst is er het onderzoek van de Internationale Diabetes Federatie (IDF), uitgevoerd onder 9200 ouders en jongeren onder wie 386 uit Nederland, waarvan de resultaten vorige maand bekend werden. Twee van de drie ondervraagde jongeren uit Nederland gaven aan soms niet naar school te kunnen vanwege diabetes. Een op de zes zei op school niemand te hebben om op terug te vallen voor hulp bij de behandeling. Zorgelijk was bovendien dat nog minder dan een op de tien kinderen in het geval van een noodsituatie toegang heeft tot een verpleegkundige op school.
Op webfora voor ouders van kinderen met diabetes regent het klachten over scholen die leerlingen bewust doorsturen naar andere onderwijsinstellingen omdat die meer gespecialiseerd zouden zijn in het bieden van ondersteuning bij diabetes. Andere scholen plaatsen zo’n kind pas wanneer geregeld is dat ouders, grootouders of een wijkverpleegkundige naar school komen om insuline toe te dienen; het onderwijspersoneel waagt zich daar niet aan.
Overige klachten hebben betrekking op het ontbreken van een rustige ruimte waar de wat oudere kinderen zich kunnen terugtrekken om zelf insuline te spuiten. Weer andere ouders doen hun beklag over scholen die weigeren te praten over herkansingsmogelijkheden als een kind door een te hoge of te lage bloedglucosespiegel een toets niet haalt. Op de Wereld Diabetes Dag, vorig week maandag, bezochten tien Tweede Kamerleden scholen om met ouders, leerlingen en onderwijzend personeel over de dagelijkse belemmeringen te spreken. Volgens de Nederlandse tak van de IDF zijn er op dit moment in Nederland 12.000 kinderen en jongeren met diabetes en komen daar jaarlijks 500 tot 600 jongeren bij.

Gastoudergezin

De ouders De Visser hebben nog geen negatieve ervaringen met school, gezien de leeftijd van hun dochter. Inmiddels is het hen wel duidelijk dat er ook vóór de periode waarin kinderen leerplichtig zijn moeilijkheden kunnen ontstaan. Marlies: „Aniek ging twee dagen per week naar een gastoudergezin in Ermelo. Toen artsen diabetes constateerden, pakte de gastmoeder dat fantastisch op. Ze heeft zich verdiept in de behandeling, zodat ze zelf glucose kon meten en insuline kon geven als het moest.”
De juridisch adviseur van het gastouderbureau legt na enige tijd echter de vinger bij de aansprakelijkheid, voor het geval er iets misgaat. Hij attendeert het bureau erop dat deze niet is gedekt. Pas na driekwart jaar intensief zoeken blijkt een verzekeraar bereid een passende schadepolis af te sluiten, zij het met de nodige reserves. Al die tijd blijft Aniek thuis.
Marlies: „Steeds meer werd ons duidelijk dat insuline toedienen in Nederland valt onder de zogeheten voorbehouden handelingen die alleen verpleegkundigen mogen doen. Ik schrok daarvan omdat Aniek ook de komende jaren afhankelijk zal zijn van derden als het gaat om insulinetoediening. Dien je insuline toe via de spuit, dan kun je vaak toe met een injectie voor en na school en tussen de middag, mits je de voeding goed doseert en er geen onvoorziene situaties optreden. Doe je het via een pompje, dan moet je de hele dag door regelmatig insuline toedienen vanwege de kortdurende werking van de insulinesoort.”
Als Marlies haar dochter voor een ochtend in de week aanmeldt bij de reguliere peuterspeelzaal, komt de insulinetoediening opnieuw ter sprake. De boodschap van de speelzaal: Aniek kan alleen komen wanneer een verpleegkundige de medische handelingen doet en toezicht houdt. Even lijkt er een snelle oplossing in zicht: de regionale thuiszorginstelling Icare heeft een kinderspecialistisch team dat bereid is een verpleegkundige langs te sturen. Marlies: „Toen werd het pas echt complex, omdat niemand uitsluitsel kon geven over de vraag wie zo’n verpleegkundige vergoedt. Eerst begrepen we dat een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) voldoende zou zijn om de zorg vanuit de AWBZ betaald te krijgen. Volgens het CIZ moesten we sinds 2006, na de nieuwe zorgverzekeringswet, echter bij onze eigen zorgverzekeraar zijn.”

Oude indicatie

Gedurende een periode van driekwart jaar gaat het dossier zo’n vijf keer heen en weer tussen het CIZ en de zorgverzekeraar, tot een klachtenmanager van de verzekeraar medio 2008 besluit het gezin uit de brand te helpen. Marlies: „Op basis van een coulanceregeling krijgen we nu de zorg vergoed.”
Hoe het in 2009 zal gaan, weet het gezin nog niet. Jeroen: „Onze indruk is dat veel zorgverzekeraars zich pas vanaf volgend jaar van deze thematiek bewust zullen worden. Nadat de zorgverzekeringswet in 2006 van kracht werd, liep bij veel mensen de oude AWBZ-indicatie nog door.”
Hoe het gaat als Aniek vier is, hangt mede af van het beleid van haar school. Marlies: „Kinderen met diabetes zijn niet de enige die extra zorg en aandacht vragen, er zijn er ook met andere chronische ziekten of handicaps. Dat vraagt veel van een leerkracht, daarvan zijn we ons bewust.” Jeroen, hoopvol: „Op de christelijke school in deze wijk zitten al enkele kinderen met diabetes. Samen met andere ouders heeft de school daar inmiddels een protocol voor opgesteld.”

„Insuline spuiten is niet eng”

Met een wetswijziging hoopt de Nederlandse adviesraad DAWN Youth het welzijn van diabeteskinderen op scholen te verbeteren. „Insuline spuiten moeten als thuiszorghandeling worden gezien.”
Nog deze week hoorde ze van een docent die een scholiere, tevens diabetespatiënte, met een lage bloedsuikerspiegel de klas uitstuurde. Naar de conciërge die wel even zou kijken hoe het zat. „Volstrekt onverantwoord”, zegt kinderarts Pauline Stouthart van het Orbis Ziekenhuis in Sittard en voorzitter van de DAWN Youth adviesraad die het welzijn van diabeteskinderen op scholen wil verbeteren. „Je kunt een kind in zo’n situatie niet alleen de klas uit laten gaan.”

Nog bedenkelijker vindt ze de afloop. De conciërge wist te weinig van de ziekte om te kunnen ingrijpen, dus belde hij de moeder om door te geven: Uw dochter is ziek. „Ook dat had beter gemoeten. Er moet op elke school iemand zijn die de symptomen van een te hoge of te lage bloedsuikerspiegel onmiddellijk herkent.”
De omgang van scholen en de rest van de omgeving met diabetes was altijd al van belang, maar deed pas echt ter zake toen artsen diabetes type 1 bij kinderen gingen behandelen met snelwerkende, multipele injectie, stelt Stouthart. „Het is een therapie die kinderen veel meer bewegingsruimte en een veel flexibeler dagpatroon geeft, omdat schommelingen in de bloedsuikerspiegel die optreden tijdens het spelen of na het eten sneller kunnen worden gecorrigeerd. Dat is anders dan pakweg tien, vijftien jaar geleden.
Toen hielden we deze kinderen uitsluitend via een streng injectieschema en een rigide leefpatroon met voeding in vaste porties en volgens vaste tijdstippen in balans. De huidige therapie vereist alleen dat het kind tot z’n veertiende ook iemand heeft die iedere keer als het nodig is kan prikken en insuline kan geven. De sociale aanpak die de therapeutische vernieuwing tot een succes moet maken, is er nog niet overal.”
Veel hulp aan chronisch zieken op scholen is wegbezuinigd. Regels die voorschrijven hoe scholen met diabetes moeten omgaan, zijn er niet. Als gevolg daarvan zijn er nu scholen met oog voor diabeteskinderen én scholen zonder begrip, aldus Stouthart. Ze verwijst naar de resultaten van het zogeheten DAWN Youthonderzoek die in oktober bekend werden. „Dat onderzoek geeft voor het eerst een indicatie van de omvang van het probleem.”
Wat wil de adviesraad bereiken? Stouthart: „Uit ervaringen blijkt dat je het prikken zonder risico’s kunt overlaten aan niet medici, zoals ouders, grootouders, leerkrachten of buren, mits ze daar bijscholing voor krijgen. In Zweden gebeurt dat volop. Insuline spuiten is daar inmiddels niet langer een verpleegkundige handeling, maar wordt als thuiszorghandeling gezien. Voor Nederland zouden we daar ook naartoe willen, omdat er dan voor bereidwillige leerkrachten geen belemmering meer is om te prikken en te injecteren. Punt is wel dat de wet daarop moet worden aangepast.”
De kinderarts heeft goede hoop dat het binnen een paar jaar zover komt. „Er is wetgeving op komst die kinderen het recht geeft op een schoolperiode zonder beperkingen. Dat Zweden ons al is voorgegaan binnen Europa scheelt ook.”
Met goede voorlichting moet het lukken scholen over de drempel te trekken, hoopt Stouthart. „Sommige leerkrachten vinden insuline en spuiten eng. Ziekenhuizen kunnen die angst wegnemen door informatie te geven en te zorgen dat ze bij eventuele problemen beschikbaar zijn.”
 
Bron: Reformatorisch Dagblad